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Nordhausen: 230.000 Euro für todkranken Jungen gespendet – jetzt geschieht ein Wunder

Nordhausen: 230.000 Euro für todkranken Jungen gespendet – jetzt geschieht ein Wunder

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Der kleine Leopold (6) aus Nordhausen befindet sich aktuell in Behandlung in den USA. (Symbolfoto) Foto: IMAGO / Westend61

Herzerwärmendes Wunder für einen kleinen Jungen aus Nordhausen!

Leopold Bergmann (6) leidet an GM1-Gangliosidose, einer genetisch bedingten Stoffwechselkranheit. Die seltene Krankheit ist tödlich, führt dazu, dass wegen eines fehlenden Enzyms Zellen im Gehirn und im zentralen Nervensystem absterben. Es gibt keine Medikamente dagegen, nur eine Therapie, die den Krankheitsverlauf massiv verlangsamt. Doch die ist sehr teuer.

Und dennoch geschehen Wunder noch immer – denn diese spezielle Therapie in den USA zeigt erste Erfolge bei Leopold aus Nordhausen!

Nordhausen: 230.000 Euro für todkranken Jungen gespendet – jetzt geschieht ein Wunder

Im Juli 2020 ist die Krankheit bei ihm diagnostiziert worden, im November hat die Familie eine Spendenaktion gestartet. Und es sind tatsächlich rund 230.000 Euro zusammengekommen – und damit eine Chance für Leopold. Das berichtet die „“.

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Das sind Gangliosidosen:

  • GM1-Gangliosidose ist eine seltene lysosomale Speicherkrankheit
  • Symptome und Zeichen sind unterschiedlich, können sich z.B. in Krämpfen und Zitter-Anfällen zeigen
  • einzige Gentherapie gibt es aktuell nur in den USA, Kostenpunkt über 200.000 US-Dollar
  • die Gentherapie soll die Krankheit massiv verlangsamen

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Am 1. Juni 2021 ist er zusammen mit Mutter Jeanine ins Krankenhaus nach Bethesda (US-Bundesstaat Maryland) gezogen. Innerhalb von einer Woche stehen 15 Untersuchungen an. Das Kind wird müde, will nachhause und in Ruhe gelassen werden. Ärzte erkennen schwarze Flecken in seinem Gehirn, ein Zeichen dafür, dass es beginnt, langsam abzubauen.

Es stellt sich plötzlich die Frage, ob die teure Gentherapie wirklich das Richtige für Leopold ist, weil er für die Schwere der Diagnose zu intelligent sei. Die Eltern müssen entscheiden – und entscheiden sich FÜR die Therapie, auch bestärkt durch Ärzte aus Deutschland.

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Nordhausen: Kleiner Leopold wird behandelt – Zustand verbessert sich tatsächlich

Leopold bekommt eine erste Infusion, sein Immunsystem wird komplett heruntergefahren. Nach drei Wochen beginnt die Gentherapie. Und tatsächlich: Sein kleiner Körper nimmt sie an. Nach weiteren drei Tagen kann er mit seiner Mutter das Krankenhaus verlassen, bleibt auf dem Campus des Krankenhauses in einem Eltern-Kind-Haus.

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Gegenüber den Ärzten berichtet Jeanine Bergmann, dass ihr Leopold nicht mehr an Krämpfen und Zitter-Anfällen leidet, seine Feinmotorik und seine Merkfähigkeit hätten sich verbessert. Noch ist unklar, ob die Gentherapie langfristig wirkt, doch Jeanine Bergmann, eine gelernte Erzieherin, ist optimistisch. Wenn die Abschlussuntersuchungen gut verlaufen, soll die Familie am 2. Oktober zurück nach Nordhausen fliegen.

Es bleibt zu hoffen, dass alles optimal verläuft… (mg)